אני לא חצופה, יש לי מחלה שקופה

July 2, 2017

בואו נדבר על זה רגע, כולנו חטאנו בלשפוט את מי שמולנו.. נכון?

הוא לבוש בצורה שנראית X, או מדבר בצורה שנשמעת Y, ומכך אנחנו מסיקים שאנחנו יודעים מי הוא, מה הוא חושב, מה יש לו בלב.

אז תנו לי "לחדש" לכם משהו.. (כי אני לא באמת מחדשת פה כלום) לא כל מה שנראה כלפי חוץ, הוא מה שבהכרח יש בפנים.. והפוך.. לפעמים כלפי חוץ הכל נראה "סבבה" אבל בפנים הכל גועש.

 

למשל - אני חולת קרוהן.

ברוב הימים לא רואים את זה עלי (חוץ מהעובדה שאני חיוורת, אבל גם בזה אני מנסה לטפל 

בעזרת דבר קסום ונפלא שנקרא "שמש").

קרוהן היא מה שנקראית "מחלה שקופה", כמוה עוד רבים (לדוגמא- פיברו, מחלות כאב למינהן, קוליטיס אחותה של הקרוהן, מחלות כרוניות אחרות, HIV, אלרגיה לקרינה, פגיעויות נפש ועוד) אז אחת לשנה יש חודש מודעות למחלה שלי (ואני מניחה שלרוב המחלות יש חודשי מודעות), אבל זה לא מספיק! כי ביום יום מה שאנו חווים - הוא התעלמות מוחלטת ממצבנו!

 

בואו אתאר לכם מצב היפותטי (שקרה לי).. אני בבית המרקחת, יש תור ארוך מאוד... והבטן כואבת! מה זה כואבת? רוצחת! בא לי למות! אבל אני לא נראית חולה, אני "צעירה ויפה" ולכן אין מצב שאוכל בכלל לבקש לעקוף בתור. אז אני עושה סיבוב פרסה ויוצאת מבית המרקחת.. רצה לשירותים.

*אגב, יש בבריטניה כרטיס לחולי קרוהן שנקרא CAN'T WAIT והוא נותן אפשרות לעקוף בתור*

חשבתם שפה זה נגמר? ממש לא..

אני מגיעה לשירותים ורק שירותי הנכים פנויים, אני אמנם נכה 30% אבל משתדלת לא לתפוס את שירותי נכים בדרך כלל.. אבל הבטן כואבת, ממש, ואני חייבת ע-כ-ש-י-ו-! אז אחרי התלבטות אני בוחרת שכן להיכנס לשירותי הנכים.. וכשאני יוצאת מחכה לי נכה בחוץ עם פרצוף כועס. בימים טובים היא לא תגיד כלום, אבל אם אני ביום כזה שהכל הולך בו הכי גרוע שיש.. גם אקבל הטפות "את חצופה! את לא נכה!" אז כן, אני מסבירה שאני חולת קרוהן.. "אני לא חצופה! יש לי מחלה שקופה!" והעניינים מתבהרים, אם הנכה שצרחה עלי מכירה את המחלה.. ואם היא לא מכירה את המחלה? אז היא נשארת ממורמרת עלי. עלי! על הנכה, המסכנה, שרק רצתה ללכת לשירותים.. ממורמרת על זו שאמורה להבין אותה יותר מכל! 

 

ויודעים מה? למה בכלל אני צריכה להסביר? למה אנחנו, בני האדם, לא מנסים לדון את מי שמולנו לכף זכות?

 

אין איזה פתרון קסם בכל הנוגע למחלות שקופות.. יש ימי מודעות, יש אנשים כמוני שבוחרים לדבר ולשתף (לדוגמא לייב שערכתי בנושא), אבל מה עם מי שלא רוצה לשתף? שרק רוצה שיכבדו אותו, מבלי שהוא יצטרך לחשוף את הפרטים

הכי אינטימיים על מחלתו (והריצות לשירותים..)? אז הוא שקוף! בלתי נראה!

 

הדוגמא שנתתי היא אחת מיני רבים.. אני אישית חוויתי התעלמות ממצבי בהמון מקומות, החל בצבא (שם גילו לי את הקרוהן), בלימודים (לא היו מוכנים לתת לי מועד ב' למרות שאני זכאית על פי חוק), במקומות עבודה שלא רוצים לקבל בגלל הקרוהן, ואם כבר מקבלים אז מתלוננים כשאני מפסידה ימים.. ואני עוד דוגמא קלילה, כי אני יחסית במצב טוב.

מה עם כל אלו שסובלים, אבל בגלל שזה לא נראה לעין מקבלים את אותו זלזול אשר אני מקבלת? מפטרים אותם מהעבודה כשמחסירים, לא עוזרים להם עם מועדי ב' בלימודים.. או הכי גרוע - לא מאמינים להם שהם חולים בביטוח לאומי ולכן לא נותנים להם קצבה!

 

הפתרון היחיד הוא אנחנו! אנחנו צריכים לנסות להפגין אהבה והבנה כלפי מי שמולנו, בלי קשר אם הוא חולה או בריא.. אם במקרה "נפלנו" על חולה, עשינו לו את היום! ואם היינו נחמדים ל"סתם בן אדם" - מה רע? אנחנו לא יודעים מה עובר לאנשים בפנים.. לא משנה הלבוש, המראה, הגזע, הדת, המין והמחלה שיש לו או אין לו.. בואו פשוט נהיה נחמדים! נכיל, נקשיב, נחייך, נאהב! ואם יש לנו חברים עם מחלה, נקרא עליה, נשמע מהם עליה.. שנכיר. שנדע קצת מה הוא עובר.

 

ולמי שבאמת רוצה לדעת קצת יותר, הנה "תאוריית הכפות" של קריסטין מיסרנדינו (מתורגם לעברית), היא מסבירה בפשטות איך זה לחיות עם מחלה כרונית. האמת, עלו לי דמעות כשקראתי את זה, זה כל כך מדויק! 

ולנכים שקוראים את זה, הנה קצת מידע על הטבות כספיות שאנחנו זכאים אליהם

(נו טוב, אני לא, כי אני לא "נכה מספיק" מבחינת המדינה..)

 

יאללה, 

PEACE AND LOVE

 

שלכם,

אורי

 

 

 

Share on Facebook
Share on Twitter
Please reload

תגיות

Please reload

קטגוריות

Please reload

© 2018 by Ori Lea Kliper 

This site was designed with the
.com
website builder. Create your website today.
Start Now